動人的求子故事-135(可樂熊)打敗基因缺陷,堅持下去,雷神寶終於來囉

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感謝寶醫師
感謝北醫生殖中心團隊
感謝寶派成員們
感謝寶派來來往往所有的姐妹們

因為你們一路不嫌棄的陪伴與鼓勵
陪著我和丹尼爾流淚
陪著我和丹尼爾大笑
現在的我
才能邊感受著寶寶的手舞足蹈
邊紅著眼眶回首這一路
寫下這篇好孕文

The greatest glory in living lies not in never falling, but in rising every time we fall. – Nelson Mandela
「生命最偉大的榮耀,並不是永不失敗,而是每次跌倒都能爬起來。」- 曼德拉

這句話,是我在寶派,學習到的最重要的一個體悟。

2010年,我和丹尼爾剛認識就在一切非常火箭速度的時間裡,決定結婚。
因為娘家爸媽的不捨,硬生生的,婚期被訂在一年後才舉行。

在等待與籌備婚禮的過程中。
我們慎重的去做了「婚前健康檢查」(被克大狂念的婚前健檢 )

平地一聲雷-第一轟
回診聽報告,健檢醫生一路跟我們談笑風聲講解著內容到最後時,他突然板起正經的臉孔,指著一個「紅字」說:先生的精液驗不到精蟲喔,我幫你們轉泌尿科覆檢一下。
兩個人心一驚,「驗不到是什麼意思!!!」。
醫生保守的說明,要我們不用緊張,沒有精子的情況很罕見(意思是說可能驗錯嗎?!),先覆檢做詳細檢查才知道。

回家的路上,兩個人一路沉默,丹丹心裡在想什麼,我完全無法猜測。
好不容易,他開口了,說:還好我們還沒結婚,妳還能選擇,婚期可以取消。
聽他這樣說,我也慌了思緒,告訴他:還沒覆檢,等檢查完再說。
回家後,我瘋狂google了整個晚上,得到結論:
「還好嘛,又不是沒辦法解決,只要能取到精子,做試管嬰兒不就好了。」(非常天真無邪,樂觀的這樣以為著)

於是,我立馬幫丹尼爾決定了之後一切的檢查流程,並迅速的幫他掛號,中部某生殖中心知名主任。然後他開始了一個人一連串在「婦產科」與「泌尿科」的檢查,經過三四個月的檢查與服藥。得到泌尿科醫生告訴我們的「是無精症,但血液、染色體檢查一切正常」的答案,只能做睪丸切片手術,看看裡面狀況才知道了。

終於,我們在2011年5月完成了婚禮,手術也馬上安排在7月。

手術當天,我一個人坐在手術室外等待,第一次,我感受到害怕。一直我都是很樂觀,覺得醫學那麼進步,沒什麼大不了。但突然,我發現好像沒那麼簡單,我怎麼從健檢報告出來後,就讓丹尼爾自己去面對這個問題,一個男生一個人在婦產科與泌尿科遊走需要多大的勇氣!這手術對他,會不會有副作用?如果手術結果不好,該怎麼辦?他的心情能承受嗎?很多的疑問,我發現,我沒有辦法回答自己。度秒如年,醫生終於出手術室通知我:只是沒有輸精管,精子已經切片取出了,妳快去生殖中心辦手續再回來接他吧!

接著,很快速的,我也在8月底開始了第一次的IVF療程。
而寶派共筆部落格,已經在我的最愛裡躺了好幾個月,終於,它派上用場了。

療程開始後,我一遍又一遍的翻著寶派精華區,還靜靜的爬了1000頁的留言板,在植入後D7,因為OHSS急診,忍不住留了第一次言,跟姐妹們求救,那時E大立刻回覆我,告訴我解決方法,要我放心,一定能夠傻傻的就懷了!

但好孕沒有降臨在我身上。

醫生告訴我,我的狀況非常好,AMH:10、FSH:6.9、LH:4.9、E2:40
第一次取了20顆卵,8顆未熟不能用,11顆受精,D3有5顆A級,5顆B級,植了3顆,剩下養到D5再凍起來,最後凍了2顆A級囊胚。
既然很好,為什麼沒有成功,我問醫生。

他回我:妳的狀況很好,但如果要成功,要不要借精比較快。

眼淚立刻掉下來,丹尼爾都手術把精子取出來了,我們才28歲,不是說年輕做療程容易成功!
為什麼還要我借精,到底是為什麼?!

所以第一次IVF失敗後,我積極的在寶派上發問,想要找到答案。
因為我不能接受醫生給我的答案,借精。
在幾次的留言裡,克大妙語如珠,一直鼓勵我,說我年輕,狀況好,還有凍胚,下次療程她會幫我的,一定能成功,要我參加聚會,認識大家,不要放棄。

於是我拉著丹尼爾參加了我們的第一次寶派聚會-蜜糖土司後之e181下午茶續攤趴。
記得那天我們在餐廳外猶豫好久,鼓起勇氣進餐廳後,表明要參加寶派下午茶,克大立刻說,你們確定嗎?知道我們是幹麻的嗎?!你們倆比較像要去隔壁聯誼的。
然後所有坐在克大附近的姐妹紛紛起來讓位,讓我跟丹尼爾這對新加入者,可以坐在克大旁邊,克大也立刻送上她懷蜜桃寶的好孕米給我們。
當天,真的好緊張,我話都講不好,還好丹尼爾扛起一切與克大的對答,還大聲直接跟克大說,都是我的問題,讓克大對我們留下深刻的印象。

之後的療程,克大果真信守了她對我的承諾,她說她會照顧我、幫助我,雖然我在遠遠的台中做療程,但她對我的照顧,一點都不馬虎。

2011年12月 依然在中部生殖中心進入第一次自然周期凍胚。因為生殖中心始終抓不到我的排卵時間,我一天之內照了三次陰超,克大一句話,去抽血,我幫妳看。果真,卵跑了,於是我找了理由,取消了這次殖入。

2012年2月 再次進入自然周期凍胚。這次,我完全照著克大的指示,順順利利在D13驗到HCG:56.8。

記得在D13當天,是五月天的演唱會,早早就搶到搖滾區第一排的我,怎能錯過,出發去演唱會現場前,我就打定主意,如果沒成功又沒看到,那我會嘔屎,但開獎數據又還沒出來,所以整場,就「躺著看」吧!(我也真的整場躺著看)
交代在家裡的丹尼爾看數據,成功,再傳訊息通知我,然後我就出發了。
開獎,成功了,但丹尼爾看不懂XDDDDDDD
所以他留言問了寶派姐妹,「可樂熊去看五月天了,請問這數據是什麼意思?」
OMG,第一次,在寶派我成了風雲人物,整晚一直到12點我回到家,所有的姐妹都在呼喚我,還有人說要call in給阿信,請他在台上呼籲我一定要小心,桑妮妹還說,如果我沒上來報平安,她怎麼放心去睡覺。當晚,感受到的是寶派所有姐妹們的熱情與愛心,素未謀面的大家,真心的擔心的我的安危,真的充滿感動與感謝。

之後順利的翻倍,但經歷出血,在七周還是等不到心跳,服藥後又流產不完全,做子宮刮除手術結束了這次療程。

2012年6月 在做了小月子,休息三個月後,本來要轉戰中部天王家繼續療程,但經過丹尼爾與克大熱線兩小時的討論分析。換生殖中心,丹尼爾必須重新手術,既然要重新手術,那不如到北醫找寶醫師試試,因為寶醫師是凍胚天王,而丹丹的精子珍貴,如果每次都凍囊胚,真的太浪費了。
於是我們轉戰北醫。

與寶醫師的第一次接觸
那天寶醫師已經休息了,為了特地北上的我們,還空下時間與我們討論,一見面,寶醫師就給了我們高度的信心,也立即為我安排一連串的檢查(在台中的療程,我並沒有做任何的檢查,只抽了AMH跟三項血液),幫我們轉介北醫的泌尿科醫師-吳建志,吳醫師也為丹丹做了一些在台中沒做過的檢查,立馬配合我的療程,安排手術,一切都很美好。很積極又透明的療程過程,寶醫師的每一個步驟都替我們講解的非常清楚,讓我們安安心心的渡過整個療程。

第二次IVF,因為我對藥物的不適應,好孕還是沒來報到。

2012年9月 因為上次療程對藥物的不適應,寶醫師幫我調整了用藥,很順利的又取了18顆卵,植入了3顆D5囊胚,凍了2管D3胚胎。
第三次IVF又順利的中獎了,但挺不過再次翻倍。

2012年11月、2013年1月又分別做了兩次凍胚,一樣次次中,卻次次挺不進心跳那一關。

於是,我開始懷疑我自己了,一次次的完美數據,一次次的完美療程,寶醫師對我們的療程方式,已經調整到了無可挑剔的地步,為什麼一次次的,我們只能接受失敗,而且沒有原因。

雷神硬是再劈了一刀-第二轟
我開始回頭審視所有療程紀錄,想從中找到一點點,是否我們疏忽了的步驟。

突然,我看到了筆記本裡一串不熟悉的文字-CFTR gene檢驗。

那是一開始到北醫時,泌尿科醫師幫丹丹做的檢查,印象中只記得,檢查結果出來,吳醫師說丹丹罕見的有這個基因缺陷,那是西方人才會有的基因,怎麼他會有,但不影響我做療程的成功率。所以當時我們就不把他放心上了。

一股好奇,我google了這串字母,CFTR gene檢驗,囊狀纖維化
登愣!!!老天爺是在跟我們開玩笑嗎?!
我的丹丹要挫起來了嗎??
醫師只說了不影響療程成功率,但怎沒說會影響丹丹和寶寶的健康呢?
立刻哭著打電話給克大
「我們只剩兩年的時間嗎?!如果他活不過30歲,那我幹嘛做療程,就算我生了寶寶,沒有他,那我跟寶寶怎麼辦?」

克大不虧是克大,她好冷靜,一邊安撫我,也一邊幫我聯絡寶醫師,跟寶醫師確認詳細的情況(因為寶醫師並不知道當時我們在泌尿科做了這個檢查)

這是屬於基因(囊腫性纖維化Cystic Fibrosis,CF)問題,寶醫師也立刻幫我們查文獻,再轉介遺傳學醫師讓我們去諮詢去了解。這段時間裡,感謝寶醫師和克大的幫忙,讓我們這對迷途慌亂的夫妻,有一個可以依靠的對象,而不是只能獨自面對。

這個疾病,在台灣真的太罕見了,幾乎沒有病例,我唯一能查到的,也是外籍配偶生下的寶寶罹患這個疾病(國外倒是很多,有專屬的醫院和社團討論,有些國家還規定列在新生兒必做的篩檢中),去諮詢的每個醫師,也都一再的跟我們確認丹丹的檢查報告(因為要確認他是亞洲人XD)。

幸好,醫師告訴我們,只要我沒有這個基因,我們的寶寶也不會有事,而丹丹雖然有這個基因缺陷,但他發病在最輕微的部分,就是先天性沒有輸精管,其他的器官不會有影響,所以,我的丹丹沒有要挫起來。

2013年4月 我植入了最後一管凍胚,這次寶醫師用了他的秘方,也讓我試了肝素,幾乎來了全餐,誓言一定要讓我成功。
這次,照慣例的,D17開獎,HCG:734,又成功了!

一關一關的,一直到了10周,當我和在大陸出差的丹丹討論著要如何公布好孕文和準備甚麼好孕禮,正沉醉在每次回診看到那小小的人兒慢慢長大的時候,寶寶沒有心跳了,沒有任何原因,就這樣沒有了。
因為想要檢查胚胎狀況,所以我們選擇了手術,手術時,我還發生不明原因的發燒大出血,原本簡單的流產手術,我從早上10點進手術房,一直留在恢復室到晚上七點,再被寶醫師留院觀察了三天。

這次心真的碎了一地,所有的堅強瞬間瓦解,還要再努力嗎?還能再努力嗎?該做的都做了!還能怎麼努力?

不愛運動的我,兩年來我不鬆懈的努力運動。
習慣夜生活的我,完全改成規律生活。
沒有任何婦科疾病的我,滿屋的營養品我也照全餐吞了兩年了。

從這時開始,我出現反覆無常的失心瘋症狀,我瘋狂的盧丹尼爾、克大、寶醫師,告訴他們,我要做PGD,因為我不想要我們的寶寶有狀況。
雖然大家一再告訴我,寶寶不會發病,我做PGD並沒有比較好,但我就是不放心,因為如果沒問題,為什麼會沒心跳,代表說不定真的會影響。

為了停止我的失心瘋
寶醫師幫我安排了PGD的諮詢,讓我了解,PGD對我來說,真的不是一個合適的方法。而且一直給我信心,告訴我,在PGD檢查結果出來之前,搞不好我都懷孕要生了,還請出幼菲姐跟我懇談,要我真的不要浪費時間和金錢。

克大讓我在這段休息的空檔非常忙碌,選我在3月當上小師妹,雖然沒有破紀錄成為一當小師妹就順產,但也是打破她讓我一當小師妹就快速懷孕的紀錄。當了小師妹,主揪辦活動、回覆問題、很多很多寶派的運作要參與,似乎也沒了傷心的時間。

加上寶派成員們把我當成妹妹的關心,有好康、好吃、好玩的總不忘拉我一起,不會因為她們忙於自己的工作、寶派事務、照顧寶寶們、就忘了我這成員中唯一還在努力的小師妹。

還有寶派其他姊妹們的支持(就是在說妳們,潛很深的妳們),雖然在傷心難過、意志消沉的這段時間裡,一起看診的姊妹們紛紛傳出懷孕、順產的好消息,每次再回診,熟悉的面孔都已換了一批,心中是既開心又心酸的。但大家對我的關心鼓勵,總讓我知道我要更堅強的去面對接下來的挑戰。

2013年11月 我再次取卵,因為工作的關係,無法植入,對寶醫師非常的抱歉,讓他為難了,而這次凍了4管等級都很好的胚胎。

2014年2月 辦完龍山寺趴後,我再次進入凍胚療程。植入前,我任性的請求克大,希望她能在我植入當天,到醫院幫我加持一下(傳聞在植入當天遇到克大,都會好孕到到到),她很夠義氣的,真的在植入當天到北醫陪伴當天要植入的我們。(當天也破寶醫師記錄的,竟然有五個凍胚植入)

按照慣例,又在克大加持下,D17開獎,HCG:1114。

我又成功了!

這段時間,我戰戰兢兢度過每一天,小心翼翼的數著每個日子,挨過外孕的擔心,12W順利拿到媽媽手冊、撐過14W環扎、17W羊穿、21W高層次,終於一周一周過了,要邁向26W的今天。

在平均三個月一次的療程,第7次植入,總共植入了22顆胚胎後,跟大家分享我們的好孕。

謝謝寶醫師,在面對我這個只能掌控在機率的case下,每一次都給我無比的信心,雖然基因的問題不可逆,也無法改善,但您還是不放棄的為我嘗試各種不同的方法,從不輕言要我們放棄丹丹的精子,幫我們想盡辦法增加著床機會,讓我們每次都能離成功更進一步。真的真的非常的感謝您!

謝謝北醫生殖團隊,每次回診都感受到妳們的熱情與專業,這是我在中部生殖中心所感受不到的氛圍,妳們的感同身受、細心照顧,讓回診不再只是冷冰冰的看診而已。

謝謝克大,不管是在我和丹丹的療程上,甚至婚姻上都給我們很多的建議與幫助,對我來說,亦師亦友的妳,千言萬語都道不盡我對妳的感謝。我們這對幼稚夫妻,真心的感謝妳一路的提醒,才能讓我們一起度過這段求孕的時間。

記得克大找我當小師妹的時候,我跟她說:克大,我很自私的,而且不熱情又冷漠,不像你們一樣擅長去關心姊妹們,如果我答應妳當小師妹,不是為了幫寶派姊妹做些什麼,單純只是因為妳說當小師妹,都能很快被終結,而我,只想快點懷孕順產。
我是抱著這樣的想法,答應克大的。
謝謝克大即使如此,還是願意相信我,讓我為寶派姊妹們做些事,盡份心力。
因為我和丹丹從寶派中得到的,比我們能付出的,真的多太多了。

謝謝寶派成員與眾多姊妹加油團們,寶派真的是一個非常奇妙的團體,能在不同的時空背景裡,感受到相同的溫暖,不管是失心瘋、生氣、難過、失望、無助等等各種不同的心情,幾乎是任何時候,只要勇敢大聲一呼,都能得到來自各地的感同身受、鼓勵、安慰與幫助。就好像當我們失落的放棄了自己,但靠著姊妹們的不放棄,也會鼓起勇氣抬起手來呼救努力活下去一樣。

謝謝我的老公-丹尼爾,辛苦你了,結婚兩年多以來,我們沒有度過一天所謂甜蜜的兩人世界。因為我的任性,你默默接受了我的世界裡只有「求孕」的日子,每一次的失敗,我知道你永遠比我痛苦、比我難過,比我還難接受,面對我的無理取鬧,無比的包容,事事替我著想,只為了能帶給我正向樂觀的一面。

謝謝你拉著我一起努力運動、我買了像山一樣高的營養品,你也二話不說通通照吞。謝謝你從不阻止我參加寶派活動,甚至有時比我還熱衷。鼓勵我加入成員,陪我一起辦活動,陪我參加聚會到處去聽孕婦經、媽媽經也不嫌累。

最後,我想謝謝我自己,從打針需要先哭鬧個大半小時到現在不眨眼一天扎六支針也甘之如飴;從只是到聯合抽個血都鬧著要老公陪伴到現在整個孕期可以通通自己來(因為丹尼爾長時間在大陸工作),謝謝我自己一路不輕言放棄,謝謝我自己如此堅強勇敢。謝謝我自己,竟然放話要生三個(倒)。

我和丹丹的第一個寶,叫「雷神寶」,不是因為我和丹丹愛吃雷神巧克力喔,原本在第一次看五月天懷孕那次,當晚C大就賜名說我們寶寶叫May寶了。失敗多次後,丹丹覺得他自己也被雷打到太多次了(什麼罕見都出現在他身上),自己覺得自己是雷神索爾來的
所以他就堅持要改叫雷神寶,還說接下來星星寶、太陽寶、月亮寶他通通排好了!

送給大家一首五月天的九號球
希望大家在埋頭求孕的同時
不要像我一樣老是忘了身邊還有好多好多關心自己的人
我們追求的是自己的一個希望
或許有不能實現的時候
但那不會是絕望
圍繞我們的 還有很多值得珍惜與珍惜我們的人

我準備了吃了不會胖的一植就中好孕棒棒糖

樂寶貝精選每梯必中好孕寶寶足球襪

共250份好孕糖

分別會在下禮拜送到

北醫寶醫師診間、好孕滿屋及接下來各個活動中

希望寶派姊妹們都能一棒接一棒的成功懷孕順產唷

 

aa 2014-08-15

 

 

陳啟煌

學位: 國防醫學院醫學系畢業(1985/08 - 1992/07) 台北醫學大學臨床醫學研究所博士畢業 (2012) 現職: 臺北醫學大學附設醫院婦產部不孕症科主任(2016.08~迄今) 臺北醫學大學醫學系婦產學科部定專任教授 (2015年2月起~迄今) 經歷: 三軍總醫院婦產部住院醫師(1994/08 - 1999/07) 三軍總醫院婦產部主治醫師(1999/08 - 2011/02) 中華民國駐查德共和國醫療團團長 (1999/08-2000/07) 美國Northwestern University試管嬰兒及人工生殖臨床研究員(2001/05~2002/04) 美國Johns Hopkins University生殖內分泌不孕症臨床研究員 (2001/04-2002/05) 國防醫學院婦產學科部定專任助理教授 臺北醫學大學醫學系婦產學科部定專任助理教授 臺北醫學大學附設醫院婦產部不孕症科主任(2016.08~迄今) 臺北醫學大學醫學系婦產學科部定專任副教授 (2015年2月起~迄今) 國際生殖保存醫學會Newsletter, co-editor 任期一年 中國婦幼保健協會聘任陳啟煌為中國婦幼保健協會生育力保存專家委員會顧問,聘期五年 (2017/11迄今) 海峽兩岸醫藥衛生交流協會生殖醫學分會第壹屆委員會副主任委員,任期三年 (2018/06/08~迄今) 台灣生殖醫學會副秘書長 (2018/09~2020/08)