動人的求子故事-86(淇淇)罕見疾病–卡門氏症候群 (Kallmann syndrome)

 

淇淇

 

罕見疾病卡門氏症候群 (Kallmann syndrome),只要找對醫生,懷雙寶都不是問題!!

 

 

 

    從高中上過健康教育後,才發現自己跟其他同學不同,人家有月經,我卻從來沒有。鼓起勇氣,請媽媽帶我到彰化的醫院進行檢查,抽血的結果就是FSHLH兩種荷爾蒙皆低得離譜(誇張的程度就是FSH<0.3LH<0.07)醫生還懷疑我也許是男生,做了染色體檢查,結果雖然顯示我是女生,但透過超音波來看卵巢總是一邊看的到一邊看不到。子宮是一般人的三分之一大小而已。

 

 

 

    醫生只能告訴我,我是腦下垂體無法分泌荷爾蒙,所以我的卵巢子宮自然就無法運作。最後,很殘忍的告訴我,如果真的以後想要小孩,考慮領養,我是無法懷孕的。

 

 

 

    為了讓我像一般女生一樣,開了長期的賀爾蒙藥,讓子宮活動,讓我有假性月經。也就是這個月不高興不想讓麻煩的MC來,不吃藥就搞定..(從前是消極成這樣)

 

 

 

    直到上了大學,交了男友,才開始積極思考到未來。不斷的在網路上查詢像我這樣的症狀,資訊真的很少,只有找到台中的賴醫生有這方面的案例。

 

 

 

    第一次去,一樣的檢查結果,腦下垂體無法發出命令,無法自行製造荷爾蒙,但這次賴醫生詢問我,是否嗅覺比較不靈敏,我這個症狀其實還好,中等以上的味道都聞的到,沒懷疑過自己嗅覺,但這次後慢慢注意,發現自己對輕微的氣味確實不太靈敏

 

 

 

    賴醫生告訴我,我這是柯爾曼症候群,上網查了關鍵字,全部都只有賴醫生的資料,我只有相信他了,因為他曾經讓跟我一樣的患者成功懷孕生子,抱了很大希望的我,一樣幾乎天天都要吃荷爾蒙的藥,只為了子宮能像醫生說的能長大有機能。未來要懷孕,只要施打荷爾蒙的排卵針進行人工即可。

 

 

 

    治療的過程中,我常常很絕望,卵巢常常讓醫生找不到的我,憑什麼相信自己未來打打針就能懷孕,我的卵巢真的還正常嗎?到底有沒有卵子?子宮才1/3大,寶寶住得下嗎?

 

 

 

    每一次從醫院回家,總是躲起來偷哭,在姐妹還可以互相捐贈卵子的年代,我的姐妹總是安慰我,甚至告訴我他們可以捐卵給我。

 

住在彰化鄉下,媽媽對這類醫療資訊完全不懂,面對媽媽的關心,常常會不自覺將情緒轉到媽媽身上,跟她說,我上輩子一定做很多壞事,這輩子才會這樣;或是不耐煩的回應她,不要再一直勸我不能生也沒關係。搞得自己跟媽媽常分別躲起來難過。

 

 

 

    更常常哭著跟男友說,要不要分手,我真的不想害他,我愛他,我要他有健全的家庭。可是這男的真的吃了熊心豹子膽,只會鼓勵我,不怕就是不怕,覺得只要認真接受治療,台灣的醫生治不好我,他可以帶我出國找更好的醫生,一定會成功的。愛情長跑了將近7年,雖然我們還很年輕,才2728歲,但為了讓我早點治療,我們還是趕快結婚了。

 

 

 

    婚前將近半年的時間,我還聽了媽媽的話,有個很厲害的師傅,只要是身體經絡的問題,腰痠背痛,五臟六腑阻塞不通造成的病痛都可以按通順暢。不管去按得有多痛,只希望子宮卵巢可以正常,就算是密醫,我硬著頭皮也要去試。

 

 

 

    婚後定居新竹,老公覺得台中賴醫生太遠了,這種長期抗戰的療程,一定要交通便利,查到新竹的某間生殖中心好多賴醫生的豐功偉業,當下決定就是他了。賴醫生一樣告訴我,我是腦下垂體出了問題,學名叫做卡門氏症候群,上網查了一下,才發現原來兩位賴醫生說的都是同一症狀只是中文翻法不同。

 

 

 

    一開始沒有做太多的檢查,完全是懵懵懂懂,不知道醫生一開始預設療程是IVF,打了將近10天倍力孕才知道,問醫生作IUI行不行,醫生只說尊重病人決定,也沒告訴我要檢查輸卵管通不通。於是這次的IUI總共打了將近6萬元的排卵針,再加相關費用,總共花了8萬多元..只打出兩顆大小勉強合格的卵就進行精蟲植入。結果失敗收場,回診時醫生只淡淡的告訴我運氣不好,要我直接再戰。但因為這次IUI比預期內花太多費用了,老公希望我休息一陣子再戰。(是的,非常簡短,因為整個過程我都不了解狀況><,就是照著醫囑打針回診,一路到失敗收場)

 

 

 

非常慶幸下了這個決定,讓我發現寶派,找到寶醫生

 

 

 

    休息的這段時間,我依然不斷蒐尋的相關症狀資料,我總算找到了寶派,這裡有非常非常多的資訊,更連到滿屋看各項好孕營養品,看了好幾天之後鼓起勇氣留言詢問告知我的症狀,E大和克大的告知了建議用量及吃法,最後跟老公說,我要買這些,有用的通通要吃。白藜蘆醇、葉酸、DHEAO3、鈣、精胺酸一次買齊3個月量,就是要跟他拼了。

 

 

 

    我開始在寶派留言板發言詢問,幼幼班都稱不上的我祈求可以在這裡找到讓我懷孕的希望。因為明確的知道自己的症狀,但不知道自己的嚴重程度,還一心認為和其他姊妹一樣,抽8大血液等待好週期就可以開心上車。甚至還肖想IUI就可以成功。感謝克大三番兩次用力的點醒我,跟我說我是罕見疾病,沒有所謂的好週期,趕緊找寶醫生,IVF若不加顯微注射,機率都不太大了,IUI不如不做,別浪費錢。老實說,看到時眼淚都掉下來了,有一種被打到谷底的感覺,但很快的我知道,我必須相信克大,若不難,我怎麼會幾乎找不到相關的成功案例。這時候更感謝和我類似症狀的明絜的加油打氣,鼓勵我這並不是絕症,不能絕望,一定要去治療,一定可以成功懷孕。要去找寶醫生的心意一天比一天堅定,說服了老公讓我上台北去治療,當初預設要休息三個月在上療程,才一個多月我就迫不及待了出發了先找寶醫生諮詢了。

 

 

 

    整理好第一次IUI的療程記錄,第一次來到北醫,見到傳說中的寶醫生,才剛開口表明身分和症狀,他就說他聽克大和明絜提過我了,真的很訝異,現實生活中根本互不相識的人,卻能如此關心自己。當下內心真是好溫暖。寶醫生一開口就說,我這症狀對他來講不難,他一定可以讓我懷孕,尤其我這麼年輕,機率更是高。彷彿打了好幾劑強心針,為了完全了解身體狀況來應戰,寶醫生讓我做了披衣菌檢查、輸卵管攝影等,等待MC來後抽8大血液,直接上車。

 

 

 

    剛開始寶醫生看得我的IUI用藥紀錄猛搖頭,根本就是硬來,用藥用的這麼重,卻打不出什麼卵。所以對於卡門氏症候群的我,寶醫生用他獨特又巧妙的用藥方式,不僅可以比較省錢,效果還會好很多。開始打了幾天排卵針,回診發現卵子長大的效果不是很好,馬上就給我換了藥,這一換不得了,再回診幫我照超音波的佩宜姐和寶醫生都笑呵呵呀!!總共有將近14顆卵打起來了,內膜也因為我持續喝精胺酸而長得非常漂亮。經過寶醫生的巧手幫我取出了12顆卵加以顯微注射的方式,總共成功受精了8個漂亮無碎片的胚胎。因為年紀的關係,寶醫生怕我通通中獎還有減胎的困擾,幫我植入了2個胚胎,其餘6個冷凍起來。

 

 

 

    等待放榜的過程,婆婆要我足不出戶,連三餐都送到府,要我躺躺躺就對了。所以每天守在寶派,看姐妹們哈拉,偶爾晚上偷偷拉著老公出門散步。D7回診,寶醫生幫我補了一針HCG,說很看好我,再度給了我極大信心。回診開獎前難免心癢癢想偷驗,老公硬是載我出去玩,直到聯合檢驗所關門了才帶我回家,堅持就是要由寶醫生來開獎。

 

 

 

    開獎當天,一個人帶著緊張的心情回診,到診間寶醫生看到我就知道我要回來驗孕了,請護士開抽血單給我,還問我有沒有偷驗呢!!我笑著說,非常有信心,沒有偷驗,寶醫生也一樣笑著說非常好。但我內心當然還是很緊張的,抽完血去吃了碗牛肉麵,再回到診間等待,等待時聽到櫃台護士說,今天驗孕的那位懷孕囉(內心OS.. ??YA??是我嗎??只有我驗孕嗎??該不會是我吧??心臟都要跳出來了!!)

 

終於,寶醫生大叫「淇淇,你懷孕了!!!恭喜你,數據很漂亮!!!HCG467 . 2」可能是非常健康的男寶寶或是雙胞胎喔當下真是興奮到大叫啊,馬上打電話告訴老公這個好消息,想不到他居然很淡定的說,他早就知道了,因為我植入後期變的很餓很會吃,跟上次IUI後的症狀完全不同>0<(跟我預想的興奮大叫完全不同)

 

 

 

    5週時回診照超音波,確定是雙寶。6週聽見雙寶心跳,一直穩定成長,到現在領到媽媽手冊了,心中還是常常很興奮,關關難過卻關關過。

 

 

 

    感謝寶醫生一次就終結掉我,還有6個胚胎在你手上,有你在,相信我老公要生一隊棒球隊不是問題了。沒有遇到寶醫生前,無法相信有這麼關心病患的醫生,胚胎培養狀況是親自打電話通知,留言板的問題很迅速的回覆,每個不同的症狀的姐妹都有不同的用藥方式。感謝寶醫生完美了我的人生,未來產檢還希望你多多照顧。

 

 

 

    感謝寶派的眾姐妹們陪我哈拉、克大的直接又真摯的提點和建議、E大、明絜一直以來的關心和鼓勵,從前是自己一個人面對不孕,在寶派我體會到許多溫暖和力量。

 

 

 

    感謝好孕滿屋提供了許多好孕營養品,從高中開始長期吃藥才能來月經的我,其實兩邊胸部都長出囊腫了(檢查是良性的),但一直到現在我的囊腫已經摸不到了,我相信是白藜蘆醇的功勞。精胺酸讓我的內膜長的合格又漂亮。老公吃了一個月左右的男性維他命、護骨鈣素,這次的精蟲狀況也比上一次更好,真的是好上加好。

 

 

 

    最後,我一定要呼籲和我一樣先天沒有月經,卡門氏症候群的姐妹,不要害怕!我們真的可以懷孕,找對醫生就可以很順利的懷孕!不要再徬徨了,來北醫陳啟煌醫生,他會終結掉你,讓你懷孕的。我深刻的知道罕見疾病的我們,找不到對的醫生時那種無助的感覺,連要找成功案例都少到可憐。不要怕了,真的!!!

 

 

 

    將近10年來流了無數次的淚水,哭腫過無數次的雙眼,曾經以為的絕望,在寶醫生這裡找到重生的希望。感謝上天一次賜給我雙倍的幸福,,領到媽媽手冊這一天更覺得踏實,未來還要和寶寶們繼續一起加油。寶醫生,謝謝您!

 

 

 

    也請大家幫忙集氣加油,雙寶一定健康又平安的長大,足月順產,謝謝。

 

 

 

    精心準備了好孕禮和姊妹們分享,衷心希望每個姐妹都能馬上順利懷孕。放50份在寶醫生那(今天早上送到5F生殖中心);好孕滿屋16份由滿屋主人隨機發送;另外準備幾份要送給在這段過程中鼓勵我幫助我還在努力中的姊妹。

 

熊熊的盒子:希望姐妹們能夠熊熊就中獎或被雷打到。

 

寶寶的口水巾(5種隨機1款,因為都喜歡,很難只擇一XD)

 

好孕皂:象徵寶寶誕()

 

送子觀音小卡

 

好孕糖

 

 

 

陳啟煌

學位: 國防醫學院醫學系畢業(1985/08 - 1992/07) 台北醫學大學臨床醫學研究所博士畢業 (2012) 現職: 臺北醫學大學附設醫院婦產部不孕症科主任(2016.08~迄今) 臺北醫學大學醫學系婦產學科部定專任教授 (2015年2月起~迄今) 經歷: 三軍總醫院婦產部住院醫師(1994/08 - 1999/07) 三軍總醫院婦產部主治醫師(1999/08 - 2011/02) 中華民國駐查德共和國醫療團團長 (1999/08-2000/07) 美國Northwestern University試管嬰兒及人工生殖臨床研究員(2001/05~2002/04) 美國Johns Hopkins University生殖內分泌不孕症臨床研究員 (2001/04-2002/05) 國防醫學院婦產學科部定專任助理教授 臺北醫學大學醫學系婦產學科部定專任助理教授 臺北醫學大學附設醫院婦產部不孕症科主任(2016.08~迄今) 臺北醫學大學醫學系婦產學科部定專任副教授 (2015年2月起~迄今) 國際生殖保存醫學會Newsletter, co-editor 任期一年 中國婦幼保健協會聘任陳啟煌為中國婦幼保健協會生育力保存專家委員會顧問,聘期五年 (2017/11迄今) 海峽兩岸醫藥衛生交流協會生殖醫學分會第壹屆委員會副主任委員,任期三年 (2018/06/08~迄今) 台灣生殖醫學會副秘書長 (2018/09~2020/08)